Nghiên cứu y học thời Internet

E-mail | Bản in | Lưu xem sau

Một giao diện của trang web lamtreatmentalliance.org

Internet giúp kết nối và chia sẻ thông tin giữa những người không may mang một căn bệnh hiểm nghèo nào đó với nhau và với những nhà nghiên cứu y học. Thông tin do chính người bệnh cung cấp được xem là nguồn dữ liệu quan trọng giúp các nhà nghiên cứu tìm ra các phương thức điều trị bệnh hiểm nghèo.

Sau khi biết được mình mắc một chứng bệnh hiếm và hiểm nghèo gọi là LAM vào năm 2005, nữ tiến sĩ Amy Farber, 39 tuổi, quyết tâm nghiên cứu về căn bệnh này với hy vọng tìm ra phương pháp điều trị. Để làm điều này, Farber đã thành lập một tổ chức gọi là Liên minh điều trị LAM (lamtreatmentalliance.org) để quyên tiền và kết nối một mạng lưới các nhà khoa học khắp thế giới để nghiên cứu LAM, căn bệnh phá hủy phổi của phụ nữ. Tuy nhiên, nỗ lực của Farber đã gặp phải không ít trở ngại.

Thu thập dữ liệu bệnh nhân trên mạng

Cô Farber mang sự bực bội của mình đến tiến sĩ George Demetri, người từ lâu đã muốn dùng Internet để kết nối bệnh nhân khắp thế giới và nghiên cứu dữ liệu họ cung cấp để tìm hiểu thêm về những bệnh ung thư hiếm có mà ông nghiên cứu. Rồi cuộc gặp mặt đưa Farber đến với ông Frank Moss, Giám đốc phòng thí nghiệm truyền thông của Học viện Công nghệ Massachusetts. Một sự cộng tác mới giữa tổ chức của Farber và phòng thí nghiệm truyền thông ra đời: LAMsight, một cổng web cho phép bệnh nhân cung cấp thông tin về tình hình sức khỏe của mình, rồi tập hợp chúng vào trong một cơ sở dữ liệu có thể được dùng để theo dõi bệnh LAM.    

Kể từ những ngày đầu của Internet, bệnh nhân đã dùng web để chia sẻ kinh nghiệm và tìm hiểu kiến thức về các loại bệnh và phương pháp điều trị. Giờ đây, những người như nữ tiến sĩ Farber cho rằng các cộng đồng trực tuyến có tiềm năng biến đổi lĩnh vực nghiên cứu y học – nhất là đối với những bệnh hiếm như LAM vốn trước đây thường không tập hợp đủ bệnh nhân cho các cuộc nghiên cứu ở quy mô lớn, đồng thời ít thu hút sự quan tâm và tài trợ của ngành công nghiệp dược phẩm. Ngoài ra, theo cô Farber, phương pháp này còn cho phép bệnh nhân góp ý, đặt câu hỏi và giúp dẫn đến những khám phá quan trọng.

Cô Farber nhận định: “Bệnh nhân từ lâu là nguồn tài nguyên chưa được khai thác đầy đủ.”  Ông Moss, người từng làm trong ngành công nghiệp dược phẩm, cũng tán thành quan điểm của cô Farber khi cho rằng những trải nghiệm hằng ngày của bệnh nhân là một nguồn dữ liệu khổng lồ chưa được khai thác. Những dữ liệu này có thể tạo ra những giả thuyết và hướng đi mới cho công việc nghiên cứu.

Nỗi lo về chất lượng dữ liệu

Những người ủng hộ mô hình này – thỉnh thoảng được gọi là nghiên cứu nguồn mở – cho biết họ đang khởi xướng những phương pháp mới, trong đó cho phép bệnh nhân kiểm soát dữ liệu của họ và làm cầu nối giữa nhà nghiên cứu, bệnh nhân và bác sĩ. Theo họ, những phương pháp này rẻ và nhanh hơn nhiều so với phương pháp truyền thống, vốn có chi phí đầu tư ban đầu cao và phụ thuộc nhiều vào bác sĩ.

Dù vậy, một số chuyên gia vẫn đặt câu hỏi về những vấn đề như làm thế nào các trang web này bảo đảm được sự riêng tư của bệnh nhân, liệu bệnh nhân có hiểu được đầy đủ những thông tin về bệnh tật của mình để chia sẻ trên mạng, liệu các công ty tư nhân có nên tuân thủ những quy định bảo vệ bệnh nhân nghiêm ngặt như hầu hết các nhà nghiên cứu hiện nay, và vấn đề chất lượng của các dữ liệu do bệnh nhân cung cấp.

Tiến sĩ James Potash, một trợ giảng viên về tâm thần học tại trường Y Johns Hopkins, cho rằng Internet mang lại khả năng tiếp cận nhanh chóng một số lượng bệnh nhân lớn, nhưng chất lượng những dữ liệu do bệnh nhân cung cấp cũng là một điều gây lo ngại. Ông Potash dẫn ra hai trường hợp nghiên cứu, trong đó bệnh nhân đưa kết quả chẩn đoán bệnh tật của mình lên mạng; các bác sĩ sau đó phỏng vấn họ để xác nhận thông tin này. Trong trường hợp thứ nhất, chỉ có 2/3 thông tin đưa lên mạng được chứng thực. Trong trường hợp còn lại, tỷ lệ là 3/4. Theo ông Potash, những tỷ lệ này không đủ tốt cho những cuộc nghiên cứu chất lượng cao. Nếu không có khả năng bảo đảm thông tin được cung cấp chính xác từ bệnh nhân, vốn thường có được thông qua những cuộc phỏng vấn trực tiếp, các nhà nghiên cứu có thể gặp phải tình trạng thông tin kém chất lượng hoặc không đáng tin cậy.

Ian Eslick, một thành viên phụ trách phát triển dự án LAMsight, cho biết không ai kỳ vọng phương pháp nghiên cứu sử dụng dữ liệu bệnh nhân trên mạng sẽ thay thế cách thức truyền thống. Theo ông Eslick, dữ liệu được tạo bởi dự án chủ yếu sẽ được dùng vào việc phân tích thăm dò và lập giả thuyết. Dù vậy, ông cũng cho rằng phương pháp trực tuyến cuối cùng có thể dẫn đến những mô hình mới cho việc nghiên cứu thực nghiệm. Ông Eslick nhận định: “Có một xu hướng suy nghĩ rằng dữ liệu được thu thập từ một bệnh viện là tốt, còn dữ liệu được thu thập từ bệnh nhân thì kém chất lượng. Những dữ liệu khác nhau có thể có hiệu quả cho những mục đích khác nhau và có thể dẫn đến những loại sai sót khác nhau.”

Công ty tư nhân vào cuộc

Bất chấp những nỗi lo ngại nói trên, ngày càng có nhiều nhà khoa học và công ty tìm kiếm cách thức khai thác hướng đi mới này, không chỉ phục vụ cho việc tìm kiếm phương pháp điều trị những căn bệnh hiếm. Một vài công ty tư nhân đang thu thập dữ liệu bệnh nhân và thông tin di truyền trên mạng để dùng vào việc tìm kiếm bệnh nhân cho các cuộc thử nghiệm lâm sàng, nghiên cứu nội bộ hoặc bán chúng cho các công ty dược phẩm và công nghệ sinh học.

Vào tháng Sáu vừa qua, công ty dược phẩm Bỉ UCB hợp tác với công ty PatientsLikeMe (ww.patientslikeme.com) để xây dựng một cộng đồng trực tuyến về chứng động kinh. Đây là một trong những công ty tư nhân đầu tiên phát triển nền tảng cho việc chia sẻ dữ liệu bởi bệnh nhân. PatientsLikeMe, có trụ sở tại Cambridge thuộc bang Massachusetts (Mỹ), có hàng chục ngàn thành viên là bệnh nhân đóng góp thông tin chi tiết về bệnh tình, thuốc men, liều thuốc và những tác dụng phụ.

Trong khi đó, các công ty di truyền cũng bắt đầu đi theo con đường này. Vào mùa hè này, công ty 23andMe tại Thung lũng Silicon đã bắt đầu một chương trình gọi là “Research Revolution”, trong đó người tham gia có thể mua một phiên bản thu gọn của dịch vụ di truyền của 23andMe. Phiên bản dịch vụ này cung cấp cho khách hàng thông tin DNA của tổ tiên và rủi ro về một số bệnh nhất định. Sau đó, người sử dụng sẽ cung cấp dữ liệu di truyền của mình để phục vụ việc nghiên cứu loại bệnh nào mà họ chọn. Công ty có kế hoạch lưu trữ thông tin di truyền của hàng ngàn người để dùng cho hoạt động nghiên cứu nội bộ và trong thỏa thuận hợp tác với những công ty khác.

Tiến sĩ Robert Cooke-Deegan, một chuyên gia tại Viện Khoa học và Chính sách di truyền của Đại học Duke, nhận định những cơ sở dữ liệu như thế là nguồn tài nguyên quý giá đối với những nhà nghiên cứu nào đang cần đến một số lượng bệnh nhân lớn trong thời gian ngắn. Dù vậy, những công ty tư nhân như 23andMe và PatientsLikeMe không bị ràng buộc bởi những quy định bảo vệ bệnh nhân như những nhà nghiên cứu được tài trợ bởi ngân sách liên bang.  

Tuy nhiên, ông Cooke-Deegan cho rằng những công ty này sẽ phải xử lý nhiều hơn những mối bận tâm về vấn đề riêng tư trong tương lai, do việc duy trì lòng tin của bệnh nhân đóng vai trò quan trọng đối với thành công của họ. Ben Heywood, người đồng sáng lập và hiện là chủ tịch PatientsLikeMe, cho biết mô hình kinh doanh của công ty ông được xây dựng dựa trên niềm tin. Ông nói: “Chúng tôi chỉ thành công nếu bệnh nhân tham gia sử dụng trang web. Nếu chúng tôi phá vỡ niềm tin của họ, chúng tôi sẽ đánh mất cộng đồng và không còn gì cả.”

(Theo Minh Huy // Thời báo kinh tế Sài Gòn // New York Times)