Mạng xã hội – phao cứu sinh cho người bệnh

E-mail | Bản in | Lưu xem sau

Amy Tenderich, một người bệnh tiểu đường, viết blog và quản lý mạng xã hội Diabetic Connect tại nhà ở thành phố Millbrae, bang California (Mỹ).

Đối với nhiều người, mạng xã hội có thể là nơi để những người nhàn rỗi tán gẫu những câu chuyện vô thưởng vô phạt hoặc chia sẻ hình ảnh họ ưa thích. Tuy nhiên, đối với những người sống chung với các bệnh mãn tính hoặc bị khuyết tật, mạng xã hội đang ngày càng đóng vai trò quan trọng hơn nhiều, không khác gì chiếc phao cứu sinh cho họ.

Theo một báo cáo mới của Tổ chức Pew Internet and American Life Project (gọi tắt là Pew) và Tổ chức HealthCare California, người bệnh mãn tính có khuynh hướng ít truy cập Internet hơn người bình thường. Tuy nhiên, một khi đã lên mạng thì họ có xu hướng viết blog hoặc tham gia nhiều hơn vào những cuộc thảo luận trực tuyến về vấn đề sức khỏe.

Susannah Fox, Phó giám đốc chiến lược số tại Pew và là tác giả của bản báo cáo, nhận định: “Nếu người bệnh mãn tính có thể thoát khỏi những gánh nặng đang đè lên sức khỏe, họ có thể tìm thấy trên mạng nhiều nguồn tài nguyên hữu ích hơn so với người khác”.

Điều này có thể giúp lý giải việc ngày càng có nhiều người tham gia những mạng xã hội lớn dành cho người bệnh, như PatientsLikeMe, HealthCentral, Inspire, CureTogether, Alliance Health Networks… hoặc truy cập những trang web nhỏ hơn do chính người bệnh lập ra.

Viết blog, tìm kiếm thông tin

Sherri Connell, 46 tuổi, biết mình bị bệnh đa xơ cứng và bệnh Lyme cách đây 19 năm. Gần đây, cô bắt đầu gửi bài viết lên mạng để bạn bè và gia đình đọc. Chẳng bao lâu, nhiều người trên thế giới đã truy cập vào trang web của cô, đồng thời thổ lộ những vấn đề về sức khỏe tương tự của bản thân.

Vào năm 2008, cô và chồng sử dụng dịch vụ Ning để lập ra một mạng xã hội gọi là My Invisible Disabilities Community. Mạng này hiện có 2.300 thành viên viết về những trải nghiệm từ việc sống chung với bệnh tật cho đến các cuộc phẫu thuật sắp tới hoặc cả về các hóa đơn y tế.

Không có gì đáng ngạc nhiên, theo Pew, khi người bệnh mãn tính có khuynh hướng sử dụng trang web để tìm kiếm những thông tin về bệnh tật, thuốc men, bảo hiểm y tế, những phương pháp điều trị thử nghiệm hoặc thay thế… nhiều hơn so với người khỏe mạnh.

Nhưng đối với họ, những khía cạnh xã hội của web cũng đóng vai trò quan trọng không kém. Nhiều người bệnh không thể ra khỏi nhà thường lên web để tìm kiếm cuộc sống xã hội cho bản thân, thảo luận các chủ đề không liên quan đến bệnh tật của họ.

Một số người lên kế hoạch ăn tối hoặc xem phim trong lúc tán gẫu trực tuyến. Những người khác sử dụng trang web để tìm lời khuyên thiết thực về cách sống với căn bệnh hoặc khuyến tật của mình, điều mà các bác sĩ và những người thân không thể cung cấp.

Kết nối những người cùng cảnh ngộ

Trên Diabetic Connect – một mạng xã hội về bệnh tiểu đường với 140.000 thành viên – người ta thảo luận hoặc chia sẻ công thức nấu ăn dành cho những người mắc bệnh này. Một thành viên tâm sự: “Tôi không thích nói chuyện với gia đình và bạn bè về bệnh này. Thú thật là tôi cảm thấy vô vọng. Tôi thực sự cần một số lời khuyên và trò chuyện với những người đang rơi vào hoàn cảnh tương tự”.

Susan Smedema, phụ tá giáo sư về lĩnh vực tư vấn phục hồi chức năng tại Đại học bang Florida và là người chuyên nghiên cứu các khía cạnh tâm lý của người khuyết tật, nhận định rằng các bệnh nhân thường dùng mạng xã hội để tương tác với những người cùng cảnh ngộ mà không sợ sẽ bị kỳ thị về bệnh tật của bản thân.

Một trong số họ là Susan Fultz, một người bị bệnh Lyme và viêm khớp vẩy nến sống tại bang Maine (Mỹ). Tại nhà, cô thường chơi trò chơi trực tuyến và lên mạng động viên những người thất vọng vì bệnh tật của mình. Cô nói: “Tôi không phải lo mình bị phán xét hoặc chỉ trích, và đó là điều mà tôi biết nhiều người trong chúng tôi không có được trong cuộc sống hằng ngày”.

Cảnh giác với thông tin được chia sẻ

Tương tự như những người sử dụng Internet khác, người bệnh tật cũng cần chú ý đến việc chia sẻ thông tin về sức khỏe cá nhân trên mạng, nhất là đối với người sử dụng ẩn danh. Mặt khác, các cuộc nghiên cứu cho thấy cảm xúc có thể “lây nhiễm”.

Ông Paul Albert, một thủ thư dịch vụ số tại thư viện y tế Weill Cornell ở thành phố New York, lý giải: “Nếu bạn tham gia một cộng đồng mạng mà nhiều thành viên tỏ ra tiêu cực thì bạn dễ dàng có thái độ tiêu cực về bệnh của mình”.

Cũng theo ông Albert, người từng nghiên cứu về việc mạng xã hội đáp ứng ra sao nhu cầu của người bệnh mãn tính, một số chuyên gia còn lo lắng về nguy cơ bệnh nhân có thể trao đổi thông tin y tế sai lầm trên mạng.

Dù vậy, hầu hết mạng xã hội dành cho người bệnh nói rõ rằng thông tin trên đó không thay thế loại hình tư vấn y tế truyền thống. Ngoài ra, cuộc nghiên cứu của Pew cho thấy chỉ có 2% người bệnh mãn tính trưởng thành cho biết mình bị hại bởi việc làm theo những lời khuyên y tế tìm thấy trên Internet.